'Me siento orgullosa de la mamá que soy'

Las madres de niños con discapacidad viven una maternidad diferente: cargada de obstáculos, de caminos sin andar, ni espejos donde reflejarse. Erica Albistur transformó los múltiples diagnósticos de su hijo Lucio en una hoja de ruta para no perderse. Las expectativas no eran buenas, pero se convirtió en telefonista permanente, abogada, médica, enfermera, para acompañar a su hijo y verlo crecer. Hoy es docente, posee un diploma en accesibilidad universal de la UTN y se desempeña como acompañante terapéutica en niñez y adolescencia, y con todo ese bagaje lucha para que las internaciones domiciliarias sean seguras. Fundamentalmente es mamá. 

Por Martina Dentella 

-Decís que ser mamá es algo que te cambia la vida y que ser mamá de un hijo con discapacidad todavía más, ¿Cómo puedes definir tu vida en ese antes y después de ser madre? 

-Cuando buscas a un bebé, sentís que sos vos la que le va a brindar todo un aprendizaje y todo ese conocimiento del mundo. Está esa cosa de romantizar la maternidad. Te imaginás a tu hijo saliendo del hospital en el huevito, y ocupando todo el rol de mamá que cualquier madre convencional, por así llamarlo, realiza. 

Con mi realidad sentí que Lucio también venía a enseñarme algo. Me emociona decirlo, pero es así. Creo que Lucio siempre me va a enseñar, toda la vida. Me vino a demostrar un montón de cosas, a no bajar los brazos, a no hacerme problema por cosas tan banales. Me enseña en su día a día, en el esfuerzo que pone en cada cosa, en cómo se va superando. Cuando sabés todo lo que pasó después de estar un año internado y lo ves siempre que se despierta con una sonrisa, te enseña. Entonces es una buena definición: él es el que me viene a enseñar un montón de cosas en la vida.

-¿Qué pensás que ve Lucio cuando te ve?

-Uy, qué fuerte. Creo que siente seguridad, que es lo que yo intenté todo el tiempo, darle seguridad para que él pueda seguir avanzando y seguir desafiando un montón de barreras y cosas que le va a ir poniendo enfrente la vida. Él siente la aprobación mia constante. Y creo que debe sentirse muy amado, muy querido.

-Sos una mamá activista que pelea por las internaciones domiciliarias, ¿por qué es tan importante que existan ciertas reglas para que sea posible?

-La internación domiciliaria te la indican cuando salís de una clínica con algún tipo de diagnóstico que necesita cierto procedimiento. Por ejemplo, una bomba de alimentación, un botón gástrico, etc. Pueden ser infinidad de situaciones que necesitan de un cuidado más intensivo que un familiar no le puede brindar. Y tenés que montar una terapia intensiva en un cuarto de tu casa, básicamente.

En el caso de Lucio, sucedió que vino una cuidadora y lo conectó, hizo una mala conexión, y eso le provocó la discapacidad que tiene hoy porque tuvo un impacto convulsivo, varios infartos cerebrales y tampocardíacos, lo que lo dejó en un estado vegetativo, del cual me dijeron que no iba a salir, que iba a ser ese su diagnóstico, que iba a quedar así de por vida, desconectado de la realidad, que quizás podía llegar a tener algún tipo de movimiento, pero con muchos problemas conductuales, ciego. No estuvo monitoreado porque no estaba la aparatología correspondiente para que esté monitoreado. Y hoy con el diario del lunes digo que jamás, jamás yo dejaría a mi hijo en esas condiciones en mi casa. Sin saber que la enfermera no era una enfermera, sin saber que el que me iba a conectar todas las cosas en mi casa no iba a ser una persona idónea.

Hoy Lucio tiene 11 años, esto le sucedió cuando tenía 6 meses. O sea, que estamos hablando que la deficiencia en cuanto a la preparación que se necesita en casa viene arrastrada hace muchísimo tiempo. Pero hoy en día se agudiza aún más por toda la situación que estamos pasando a nivel país y con el sector de discapacidad vulnerado.

Hoy por hoy, por semana se está muriendo un niño en su casa, porque por ahí le sacan horas de enfermería, o directamente le sacan a la enfermera, o le mandan cuidadoras y el niño necesita de una enfermera. Uno se tiene que convertir en varios profesionales a la vez. O sea, por un lado tenés que convertirte en una telefonista permanente, también abogada, médica, enfermera, estudias un montón, cosas que tienen que ver con el diagnóstico de Lucio, que es múltiples diagnósticos, y buscando diferentes cosas para hacer fuera del país, o tratamientos que se puedan hacer acá.

Y hoy te digo que alzaré la voz por Lucio y por todos los Lucios que puedan llegar a venir para que no les pase esto. 

-¿Qué le decís a las personas que se acercan a vos porque necesitan saber cómo hiciste, o te tienen de referente?

-Yo creo que el amor mueve montañas. Obviamente fue un antes y un después, una no está preparada para una maternidad de esta naturaleza. No son las que se muestran en la tele, no vemos propagandas en donde aparece algún niño con dificultades. Es una maternidad que no se muestra, entonces cuando a una le sucede obviamente te preguntás por qué a mí. Y después, con el tiempo, empezás a decir, ¿por qué no a mí? 

Sí me pasó que se llevó mi pareja, y en parte lo agradezco porque siento que nunca pudo aceptar al hijo que tuvo. Hoy por hoy tampoco lo acepta, fue muy cruel con él también. 

Obviamente es el día de hoy que no pasa un mes en el que no llore en la ducha, esto te cambia la vida en un montón de cosas, aprendés un montón de cosas, perdés un montón de cosas en el camino y ganás unas cuantas. 

Lucio nació y al ser un prematuro tan extremo, no le dieron mucha posibilidad de vida, me dieron 48 horas. En mi cabeza nunca estuvo la posibilidad de que Lucio se muriera, jamás. Y a partir de ese momento, nunca me puse a pensar en su diagnóstico. Mi foco estaba puesto en Lucio, en cómo estaba Lucio, en que iba a tener que seguir viviendo en el día a día. Vos te vas a dormir y al otro día no sabes si tu hijo va a estar al lado tuyo. Y cuando Lucio estuvo internado, a veces me llamaban a la madrugada y me decían, 'veníte porque no sabemos si pasa la noche'. También me pasó que fui a mi iglesia y pedí que vengan a hacer un bautismo de socorro para que no se mueran sin su bautismo. 

Yo creo que lo que diría a los padres es que no se dejen llevar por un diagnóstico o por la línea que bajan algunos profesionales. Las imágenes de resonancia son una cosa y Lucio es otra. La imagen muestra a un nene que está postrado en una cama, ido, sin ningún tipo de conexión. Lucio es otro, y eso es fruto del amor. Yo sentía que era Erica contra el sistema, y a mí me decían A, y yo decía B. Me vi en la obligación de estudiar para que mi hijo hoy por hoy esté vivo y en las condiciones en las que está. Y eso es tristísimo, que uno no pueda apoyarse en el sistema de salud. Yo tuve la posibilidad de educarme, y quizás poder ponerme más fuerte como para poder sortear esas barreras pero hay mamás o hay familias que no tienen esa posibilidad, y los hijos se les mueren. 

-¿Cómo te definirías? 

-Me costó mucho, pero me siento orgullosa de la mamá que soy y de la que fui, con Lucio nos dimos una segunda oportunidad. Soy una mamá muy perseverante, muy activa en la vida de Lucio, muy amorosa, que siempre dio seguridad. Yo le di una seguridad que no me dieron a mí, a Lucio lo llevaba a la hamaca con una sonda nasogástrica y con un tubo de oxígeno. Nunca me importó la mirada de los demás, porque esa es la seguridad que yo le quería permitir a mi hijo. Soy una mamá que nunca bajó los brazos, que tengo mucho coraje y muchísimo amor.